El autismo no es una enfermedad

En Desmitificando por Guillermina Noro

En 2008, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El autismo afecta aproximadamente a 1 de cada 88 niños y que año a año aumenta exponencialmente su incidencia. Las causas que provocan este trastorno neurológico no están del todo claras (genéticas, medioambientales…), lo que sí se ha superado casi completamente son las nefastas creencias que culpabilizaban a las madres haciéndolas responsables de lo que les sucede a sus hijos. Además de las dificultades cognitivas que han de superar las personas con autismo (para las que no hay cura, ya que no es una enfermedad sino un trastorno o síndrome), tienen una dificultad añadida: el autismo no se manifiesta a través de rasgos físicos, sino que se evidencia a través de su comportamiento. Es un trastorno complejo que afecta al cerebro, dificulta la comunicación y la interacción social del individuo y a menudo provoca comportamientos extraños y/o repetitivos. autismo

Esto hace muy difícil su inclusión, ya que no solo hay que lidiar con las dificultades de diagnostico y acceso a tratamientos adecuados, sino que además al ignorar la sociedad qué le sucede, cómo ve la vida, cómo se relaciona con su entorno una persona con autismo, la extrañeza del medio en el que se mueven provoca un sufrimiento añadido que repercute en todo el núcleo del hogar. El autismo, a pesar de ser más común de lo que se piensa (tiene más incidencia que el sida, la diabetes y el cáncer juntos), sigue siendo una discapacidad invisible o rodeadas de clichés Hollywoodenses, lo que lo convierte en un potenciador de la exclusión social a todos los niveles. Es por ello que el conocimiento social  masivo y adecuado de esta realidad cotidiana es tan importante ya que, por un lado, influye favorablemente en el reconocimiento de los derechos de las personas que viven con este trastorno posibilitando intervenciones y tratamientos adecuados, y, en un nivel más intimo, permite que las familias que encuentran a uno de sus miembros en esta situación puedan transitar esta problemática positivamente.

En lo personal, como madre, reconozco que si bien es sumamente complicado el proceso de esta experiencia (con todas las trabas burocráticas e inseguridades a futuro que implica), al mismo tiempo afirmo lo increíblemente satisfactoria que es la aventura de entregarse por completo a la desilusión, superando el duelo al que nos enfrentó la vida. No hay que tener miedo de abandonar las fantasías de esos hijos “perfectos”, impuestos por los moldes de una sociedad exitista, pues la realidad encarnada que se nos presenta en la verdadera humanidad de esos seres a los que les tocó ser nuestros niños es abrumadoramente más rica y hermosa que aquella ilusión que dejamos atrás. Así viendo a Mateo y Salvatore encuentro todos los motivos que necesito para seguir adelante y luchar por su futuro, por el futuro de todos.

Mi hijo mayor, Mateo, es hermoso, hermosísimo. Todos los días aprendo de él.  Agradezco lo que significa tenerlo a nuestro lado y no dejo de conmoverme de  la  firme decisión que lo impulsa a superar sus dificultades, como me dijo una vez muy seguro de sí mismo: “Mamá yo aunque tenga espectro autista voy a poder hacer muchas cosas”. ¡Claro que si mi flaco, no tengo ninguna duda! Lo que sigue es un mail a una amiga, en el que le cuento las circunstancias en las que Mateo se enteró de su  condición:

“Mateo comenzó, acá en Jujuy, un taller de circo de dos semanas. Al final del curso se hizo una presentación para los padres y amigos, durante esa presentación el nene, que estaba muy cansado, se olvidó parte de la coreografía y empezó a llorar en el escenario, se puso mal. Yo subí a verlo y le dije que si quería nos podíamos ir a casa, que estaba bien, que hiciera lo que él quisiera hacer, la seño (una divina) le dijo lo mismo. Al final terminó con la rutina y fue muy aplaudido por ello, luego nos fuimos a conversar a un parque cercano. Durante la caminata Mateo seguía muy afectado por el tema, me preguntaba que le pasaba, me decía, angustiado, que no sabía hacer muchas cosas como los demás nenes…en ese momento lo tranquilice y le di lo que me estaba pidiendo: la verdad. Le expliqué que había nacido con TGD espectro autista y que eso hacía que le fuera un poco más difícil hacer algunas cosas”.

El se da cuenta que es diferente, siempre se dio cuenta, no tiene nada de tonto, cuando era más chiquito me decía muy triste que  no sabía jugar, ahora que esta grande y ante su pregunta puntual me pareció que era el momento de que sepa que si algunas cosas le son difíciles no es porque sea ‘flojo’ o ‘distraído’ o ‘antipático’ o ‘abre boca’. A la noticia la tomó con tranquilidad, le gustó tener una explicación concreta, por eso mismo siento que fue una buena decisión contárselo. Además tiene el derecho de saber que lo tiene y en cierta medida pareciera que al  quitarle la ‘carga’ del ‘misterio’ a su problemática puede procesar mejor algunos temas. Me interesó, especialmente, que le quede claro que no tiene la culpa de ser así, nadie la tiene, y aunque pueda ser una dificultad en determinados aspectos, su ser es maravilloso tal como es y  si el espectro autista es parte de lo que significa esa maravilla no puedo nunca pensar que haya ‘nacido mal’. Tampoco me parece que haya que ‘curarlo’ de nada, en todo caso habrá que ayudarlo a que pueda hacer lo que quiera hacer, dándole las mejores posibilidades en todos los ámbitos (laboral, escolar, emocional, de relación, etc.). Hay mucha ignorancia y trabas sociales, hay tremendas injusticias que superar y eso me preocupa mucho, pero respecto a  Mateo no tengo dudas y mi intención es apoyarlo a que tome sus decisiones y proyecte su vida libremente sin imponerle expectativas sean estas mías o de los otros.”

Para saber sobre el espectro autista dejo este video bastante claro: ¿Qué nos diria un autista?

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7 pensamientos en “El autismo no es una enfermedad

  1. Hoy hablando con una amiga le comenté la charla que había tenido con mi hijo sobre el sentirse distinto. Ella me comentó de este post y no puedo dejar de sentirme tan intensamente identificada con cada una de tus palabras. Mil gracias Guillermina por magnifico post. Creo poderosamente que la difusión y aceptación de la realidad tal cual es, nos brindará un futuro con muchos menos miedos y mayores seguridades.
    Gracias Angulita por postear estos temas e interesarte tan respetuomente.

  2. Gracias por compartir este post , creo que nos abre un poco los ojos. Me parecio interesantisimo ! Desinstalar prejuicios y mirar mas con el corazon. Las etiquetas hacen muy mal a nuestros hijos.

  3. Mi hijo no tiene TGD pero durante mucho tiempo lo etiquetaron así. Siempre pensamos con el papá que si yo no fuera psicopedagoga y supiera algo del tema hubiera llevado esa etiqueta y respondido a ella. Es tan importante no marcar con nombres como peligroso ocultar y acallarlos. El duelo por el hijo perfecto lo hacen todas las madres, aunque no traiga ningún problema a cuestas. Las que tenemos chicos con dificultades por ahí cuesta más, pero renaces y te resignificas como madre. Y le das para adelante porque ellos nos marcan el camino a seguir. Un beso gigante a Mateo!

  4. Este post es un mensaje para todos los padres, con o sin hijos autistas… Aceptar a los hijos como vienen, como son, dejar de lado los ideales que nos fuimos armando quién sabe cuando.
    Gracias por compartir tu experiencia!

  5. Claro que hace bien, sobretodo por la *parte hollywoodense* tan instalada, como decís vos. De este pequeño post aprendí mucho. Incluso lo importante que es nombrar “bien” a las cosas para que no se vuelva violento. Besos e infinitas gracias por compartirlo

  6. Gracias! Hace tanto bien difundir info sobre el tema.
    Nuestros hijos no estan enfermos, nada nos “quito” a ese “hijo ideal”, ellos nacieron con una forma diferente de funcionar. Aprendamos a aceptar, respetar y valorar las diversas formas de ser en este mundo.
    Ojo con los chantas y los que prometen milagros!
    Besos enormes.
    Guillermina.

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